Acciones por la visibilidad de los pacientes de enfermedad de Crohn y de colitis ulcerosa

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, hoy 19 de mayo, las asociaciones APECCU de Sant Joan d'Alacant y APPEII de Valencia han montado sendas mesas informativas en el Hospital Universitario de Sant Joan d'Alacant para dar visibilidad a patologías como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
 
Del mismo modo, otras agrupaciones de distintos municipios están hoy en diversos centros sanitarios de la geografía española. En Sant Joan, además, el Ayuntamiento vuelve a colaborar un año más colocando una pancarta en su fachada, que estará hasta el domingo, e iluminando el edificio con luz morada.
 
 
La presidenta de la Asociación de Pacientes de Enfermedad Crohn y Colitis Ulcerosa, Vanessa Sánchez, explica que la acción de hoy se debe a que "no se nombra, en ningún medio escuchas Crohn o  colitis ulcerosa, y queremos poder darles visibilidad, que se conozcan, que se sepa qué padecemos los que tenemos estas enfermedades". 
 
Por su parte, Rosa Vinat, de la Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, explica que su asociación abarca toda la Comunidad Valenciana y se centra en prestar apoyo social y psicológico "para que los niños que debuten en la enfermedad sepan que no están solos y puedan ir adaptándose en su desarrollo escolar y físico", además de apoyar a sus familias, ya que "es una enfermedad un poco tabú y muchas veces caen en depresión". Respecto a estas acciones de visibilidad, recalca la importancia de que socialmente se conozca en qué consisten estas patologías porque causan estragos en el día a día de quienes las padecen, como "periodos en los que no pueden asistir a clase o necesitan una atención especial en alimentación o en educación física", y es fundamental que los pequeños "se sientan integrados totalmente y no por tener una enfermedad sentirse como un bicho raro". 

 

Manifestación el 30 de mayo

El próximo martes, 30 de mayo, las asociaciones de pacientes de enfermedad intestinal han convocado una manifestación en Madrid. Partirán a las 10:00 horas desde la plaza Atocha para acabar a las 12:00 horas frente al ministerio de Sanidad, en donde leerán un manifiesto "para reivindicar nuestros derechos y reclamar la calidad de vida que merecemos". 

 

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal

 Tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn se caracterizan por ser enfermedades del intestino autoinmunes, inflamatorias y crónicas, que evolucionan en brotes (fases activas) y periodos de remisión (fases inactivas). Son patologías crónicas sin un tratamiento definitivo, es decir, no curativo. En España hay unas 150.000 personas afectadas.
 
Ambas alteran la capacidad del organismo para digerir los alimentos y absorber los nutrientes y comparten además características clínicas y patológicas. Algunos síntomas comunes son: diarrea, sangre en las heces, cansancio, dolor abdominal, pérdida de apetito, pérdida de peso y fiebre.
 
La causa de la EII es desconocida, aunque se cree que puede deberse a la interacción de factores genéticos, ambientales y a cambios intestinales. En nuestro país, el número de casos ha aumentado en las últimas décadas.
 
Cada vez es más frecuente que la EII aparezca antes de los 30 años de edad. De hecho, un 25% de los pacientes inician el proceso inflamatorio antes de los 20 años, algo que supone gran impacto en la su calidad de vida al ocurrir en una etapa de cambios en su desarrollo personal y profesional.
 
Las principales preocupaciones de un paciente con EII van relacionadas con una pérdida importante en la calidad de vida. Entre las más recurrentes se encuentran la sensación de evacuación incompleta, diarrea, fiebre, pérdida de apetito, fatiga y cansancio para llevar a cabo sus actividades diarias con normalidad, miedo a la intervención quirúrgica, dolor abdominal o la incertidumbre de padecer un brote.
 
En casos más graves, los enfermos pueden precisar bolsa exterior o colostomía, en las que las necesidades se complican llegando a tener miedo a salir de su casa por no disponer de garantías para usar un servicio público a tiempo.

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